La patología neurológica neonatal tiene un impacto fundamental en la morbilidad neurológica pediátrica posterior. La neurología neonatal tiene importantes retos como la prevención del daño cerebral e identificación precoz del mismo. Otros retos no menos importantes y no del todo resueltos, son los protocolos de seguimiento del recién nacido de riesgo neurológico y el ingreso en programas de Atención Temprana.
Es fundamental la coordinación coherente del continuum asistencial entre los programas de seguimiento del recién nacido de riesgo neurológico, las unidades de Neuropediatría y otras especialidades hospitalarias, los pediatras de atención primaria y la Atención Temprana, y que así lo perciban las familias.
Cada comunidad, incluso cada centro hospitalario tiene planteado su propio diseño para dar la mejor solución posible en función de numerosas variables demográficas, geográficas y económicas. Pero creemos que es bueno, partiendo de la experiencia de algunos compañeros de nuestra sociedad, analizar y discutir estas intervenciones. No se trata de dar u obtener respuestas o soluciones definitivas, pero sí puntos de encuentro que sirvan de reflexión para la labor de cada uno en su lugar de trabajo.
El Dr Víctor Rebage Moisés, neonatólogo responsable del control de los recién nacidos de riesgo neurológico en nuestro hospital, expondrá su experiencia sobre la epidemiología de la neurología neonatal en nuestro medio en los últimos años y el protocolo de seguimiento de nuestro centro.
El Dra. Ana Camacho Salas nos hablará de su experiencia con el registro de parálisis cerebral, con base poblacional, en nuestro ámbito e integración como grupo en la SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe). Tratará de convencernos de que nos sumemos a esta iniciativa y de los beneficios (para el paciente y para el sistema sanitario) que supone tener los casos registrados.
En nuestra actividad diaria invertimos una parte importante de nuestro tiempo en esfuerzos diagnósticos dirigidos a resolver diversas cuestiones: repercusión funcional del problema (motora, cognitiva, comportamental o sensorial); localización (medular, unidad neuromuscular, encefalopatía o problema de los ojos u oídos); ubicación temporal de su causa (prenatal y en su caso genética o disruptiva, perinatal o postnatal) y por fin la causa del problema o diagnóstico etiológico. Con frecuencia no es posible aclarar todos estos puntos.
Aunque el diagnóstico etiológico permite en algunos casos un tratamiento causal, las opciones terapeúticas en nuestro que hacer diario, y en relación con la complejidad de la patología que manejamos, son muy limitadas. En muchas ocasiones independientemente del diagnóstico funcional (retardo mental, trastorno del lenguaje, trastorno del espectro autista, PCI) y de su etiología, solo podemos ofrecer la derivación a Atención Temprana (AT) y/o Rehabilitación y las infiltraciones con toxina botulínica (TBA). Ambas intervenciones sólo precisan para su inicio el diagnóstico funcional o sindrómico.
Según el LIBRO BLANCO DE LA ATENCION TEMPRANA, la neuropediatría es una de las especialidades médicas de base más adecuada para formar parte de los Equipos de Atención Temprana. En muchas comunidades la presencia del neuropediatra es una constante en todos los equipos de AT. El neuropediatra es una figura clave ya que participa en todas las etapas de la AT: detección, diagnóstico, información e intervención. La labor fundamental del neuropediatra, una vez completadas las pesquisas diagnósticas, es el asesoramiento de la familia y del resto de los profesionales del equipo de AT en la comprensión del problema. Puede ser el elemento coordinador y homogeneizador de la AT, el enlace entre los Centros de Atención Temprana y los Servicios Sanitarios (distintas especialidades hospitalarias y pediatras de primaria). Es necesaria su participación activa en los programas de formación y docencia relacionados con la AT, y debería ser clave en las campañas de sensibilización, información y formación de las familias, centros de atención primaria, servicios sociales, guarderías y escuelas infantiles. El neuropediatra de AT debe conocer las distintas propuestas terapéuticas o métodos de intervención, así como sus fundamentos científicos y sus posibles indicaciones en las distintas patologías (TBA, Tomatis, Petö, osteopatía, Bobath, Vojta, Dooman-Delacatto….), pudiendo asesorar con criterios científicos a los padres y a la Administración acerca de la validez de estos métodos y por tanto ayudando en la toma de decisiones.
Los siguientes ponentes tratarán de responder algunas cuestiones que están en la mente de todos como: ¿Qué aporta la TBA en el siglo XXI?, ¿Qué aporta el neuropediatra en los programas de TBA?, ¿Qué papel juega y cuál debería jugar el neuropediatra del siglo XXI en la AT?
La Dra Pilar Póo Argüelles expondrá por un lado su experiencia con la toxina botulínica como tratamiento de la PCI y por otro su experiencia de trabajo en equipo multidisiciplinar con rehabilitadores, fisioterapeutas, ortopedas y profesionales de Atención Temprana.
El recién nacido de riesgo neurológico, Parálisis Cerebral Infantil, Toxina Botulínica y Atención Temprana